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25/02/2018

Cristina Coto: “FORO reafirma su compromiso con las personas que padecen enfermedades raras, que en Asturias son más de 75.000 y cuyas necesidades es necesario visibilizar y reivindicar”

  • “La investigación sobre estas patologías es la primera y mejor inversión con la que hemos de comprometernos, pues es vital para frenar la evolución de la enfermedad”

  • “Es urgente impulsar la Unidad de Atención Especializada, fruto de una iniciativa de FORO, así como los protocolos multidisciplinares para cada enfermedad”

  • “Son imprescindibles campañas como la que hoy desarrolla COCEMFE, pues la carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica”

La presidenta de FORO, Cristina Coto, ha asistido hoy al acto de sensibilización e información que, con  motivo de la conmemoración el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha organizado COCEMFE Asturias. En este contexto Coto ha afirmado que “FORO reafirma su compromiso con las personas que padecen enfermedades raras, que en Asturias son más de 75.000 y cuyas necesidades es necesario visibilizar y reivindicar”.

 

“Por ello –añadió Cristina Coto- es urgente incrementar los recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras. Igualmente la investigación sobre estas patologías es la primera y mejor inversión con la que hemos de comprometernos, pues es vital para frenar la evolución de la enfermedad”.

 

Cristina Coto recordó que “el 11 de abril de 2016 se aprobó en la Junta General a instancias de FORO una iniciativa muy ambiciosa, que exigía la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, la recodificación y adecuación en aras de garantizar la mayor amplitud del Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA), un protocolo de actuación para el diagnóstico avanzado de las de origen neurológico y la exclusión del listado de Enfermedades de Declaración Obligatoria. En estos momentos todo ello es urgente y especialmente impulsar la Unidad de Atención Especializada, fruto de una iniciativa de FORO, así como los protocolos multidisciplinares para cada enfermedad”.

 

“No estamos ante ‘pocos pacientes’, lo que no sería una excusa ni aunque así fuera sino ante un colectivo que representa un 5% de la población y que requieren un compromiso inversor firme por parte de la Sanidad Pública”, añadió.

 

La presidenta de FORO concluyó elogiando el acto celebrado en Gijón ya que “son imprescindibles campañas como la que hoy desarrolla COCEMFE, pues la carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica”.

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